Эта статья является переводом статьи от издания Форбс.
Брин, занимающий сейчас 12-е место в списке самых богатых людей мира с состоянием в 78 миллиардов долларов, согласно Forbes направил 1,1 миллиарда долларов на финансирование исследований этого заболевания. Это делает его одним из немногих ныне живущих людей, пожертвовавших более 1 миллиарда долларов на конкретное заболевание.
Болезнью Паркинсона, которая вызывает тремор, медленные движения, скованность и трудности с равновесием и может медленно прогрессировать в течение многих лет, страдают 10 миллионов человек во всем мире
Исследователи выявили около 20 генов, связанных с этим заболеванием, включая мутацию в гене LRRK2, который есть и у Брина, и у его матери.
За последние восемь лет было одобрено 18 новых препаратов для лечения болезни Паркинсона; хотя ни один из них не замедляет и не останавливает развитие болезни, они помогают справиться с симптомами.
В 2017 году команда филантропов Брина, которая к тому моменту пожертвовала более 200 миллионов долларов на исследования болезни Паркинсона, решила перейти к финансированию фундаментальных исследований новым, значимым и скоординированным способом. Они создали организацию под названием Aligning Science Across Parkinson’s (сокращенно ASAP) и назначили Рэнди Шекмана, нобелевского лауреата и профессора молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета в Беркли, научным директором, а Экемини Райли, доктора философии в области молекулярной медицины, управляющим директором. Для Шекмана эта роль имеет сильную личную связь. Его жене поставили диагноз «болезнь Паркинсона», когда ей было 48 лет, и в течение двух десятилетий ее состояние медленно ухудшалось; она умерла в 2017 году. «Это ужасная болезнь», — говорит Шекман. Когда моя жена умерла, я подумал: «Что лучшего я могу сделать со своей жизнью?».
«ASAP стремится заполнить пробелы в области открытий«, — говорит Райли. «Мы работаем над тем, чтобы ускорить темпы открытий и найти пути к излечению болезни Паркинсона». Вместо того чтобы финансировать открытие лекарств или клинические испытания, деньги гранта ASAP предназначены для фундаментальных исследований. «Нам нужны новые подсказки, которые дадут нам новые цели, еще не ставшие объектом внимания фармацевтической промышленности», — объясняет Шекман. Тодд Шерер, нейробиолог и директор по миссиям Фонда Майкла Джей Фокса, прогнозирует, что при болезни Паркинсона появятся целевые терапии для субпопуляций заболевания. «Необходимо сочетать работу по разработке лекарств с более глубоким пониманием фундаментальной науки», — говорит он.
В целом, Инициатива ASAP поддерживает 35 исследовательских групп в 14 странах на сумму 290 миллионов долларов. И эти усилия, вероятно, будут продолжаться до конца текущего десятилетия. Исследовательские работы должны публиковаться в открытых научных журналах, доступ к которым не требует абонентской платы; вся работа, проделанная группами, распространяется внутри организации. В апреле около 200 исследователей, поддерживаемых ASAP, собрались на Багамах на первую очную встречу всей группы; обсуждение их исследований началось сразу же, пока некоторые ждали маршрутку в отеле.
Дарио Алесси, инженер-биохимик из Университета Данди в Шотландии, возглавляет группу, финансируемую ASAP, которая занимается исследованием гена LRRK2, который, по его словам, связан с 1-2% случаев болезни Паркинсона. Он разговаривал с Forbes в начале декабря, находясь в Сан-Франциско; он и пять коллег из его университета прилетели сюда, чтобы провести три дня, работая со своими коллегами из Стэнфордского университета под руководством клеточного биолога и биохимика Сюзанны Пфеффер.
«Это, вероятно, самый большой эксперимент с болезнью Паркинсона в истории науки«, — говорит Алесси об ASAP. «Это возможность раз в жизни бросить на проблему всю кухонную раковину и сделать все, о чем только можно мечтать». Отчасти это связано с щедрым финансированием, объясняет он, — его лаборатория смогла удвоить до шести число сотрудников, занимающихся исследованием LRRK2. Но еще важнее, по его словам, сеть. «Каждая лаборатория обладает небольшим набором знаний и опыта. Я всегда считал, что для достижения действительно большого прогресса важно объединить лаборатории с дополнительными знаниями и опытом, работая в действительно совместной манере». Традиционно академическая наука была более замкнутым предприятием. Команда ASAP Брина делает ставку на то, что объединение новых людей — как начинающих исследователей, так и ветеранов — приведет к прорывам.
Ключевым партнером Фонда семьи Брин в ASAP является Фонд Майкла Дж. Фокса, крупнейший в стране фонд, занимающийся исследованиями болезни Паркинсона и развитием медицинской помощи. Он назван в честь популярного 61-летнего актера, который уже три десятилетия живет с болезнью Паркинсона. Деньги на гранты для исследователей ASAP распределяются через Фонд Фокса. Брин также жертвует на другие проекты Фонда Фокса, включая Инициативу прогрессивных маркеров болезни Паркинсона — исследование, начатое в 2010 году, в ходе которого собираются данные добровольцев, как с болезнью Паркинсона, так и без нее, а также людей, имеющих факторы риска развития болезни Паркинсона, включая потерю обоняния и расстройство поведения во сне REM — когда люди бьют кулаками и ногами во сне.
Кто-то может поставить под сомнение объем финансирования, направляемого на одну подгруппу Паркинсона — LRRK2 — с той же генетической мутацией, что и у самого крупного индивидуального донора в этой области. Но эксперты настаивают на этом. «По моему мнению, генетические формы болезни Паркинсона — хотя и редкие — действительно предоставляют наилучшие возможности для решения проблемы [болезни]», — говорит Бек из Фонда Паркинсона. «Я не думаю, что акцент Брина на LRRK2 настолько нарушил баланс общего финансирования [болезни Паркинсона], что другие потенциальные причины [болезни], генетические или иные, были оставлены на обочине».
Щедрое финансирование Брином исследований болезни Паркинсона является частью американской традиции. «Существует довольно долгая история выделения крупными донорами средств на поддержку конкретного заболевания, начиная с Фонда Рокфеллера, который занимался желтой лихорадкой и анкилостомами», — отмечает Фил Бьюкенен, президент Центра эффективной филантропии. Фонд Рокфеллера, финансируемый Джоном Д. Рокфеллером, в начале 1900-х годов работал над борьбой с анкилостомами в США, а также разработал вакцину для борьбы с желтой лихорадкой.
Но лишь несколько человек когда-либо выделяли 1 миллиард долларов или больше на борьбу с конкретным заболеванием. Благотворительный фонд Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли, финансируемый покойным миллиардером Гарри Хелмсли (ум. в 1997 году) и его женой, с 2008 года выделил более 1,1 миллиарда долларов на борьбу с диабетом первого типа. А Фонд Билла и Мелинды Гейтс, финансируемый миллиардерами Биллом Гейтсом, Мелиндой Френч Гейтс и Уорреном Баффетом, выделил почти 5 миллиардов долларов на искоренение полиомиелита и недавно пообещал выделить еще 1,2 миллиарда долларов. Теперь Брин присоединился к этому небольшому числу действительно крупных благотворителей, жертвующих на борьбу с конкретными заболеваниями.
Для многих миллиардеров раздача крупных сумм денег — это почетный знак, который они с удовольствием обсуждают. Но не для Брина. «Он нисколько не скрывает своей приверженности болезни Паркинсона. Он просто необычайно сдержан и не занимается саморекламой», — говорит Брукс из Фонда Фокса, который впервые встретил Брина более десяти лет назад, на ужине с бывшим генеральным директором Intel Энди Гроувом, который страдал болезнью Паркинсона и был активным донором Фонда Фокса. Возможно, неудивительно, что Брин отказался от комментариев для этой статьи.
Хотя Брин всецело поддерживает усилия по исследованию болезни Паркинсона, он не слишком вникает в детали. Шекман из ASAP говорит, что встречался с Брином всего один раз, и это просто прекрасно. «Экемини [Райли], я и теперь [заместитель директора ASAP] Соня [Думанис] создали, как нам кажется, довольно уникальный подход. Он стал еще более сильным благодаря тому, что мистер Брин занимает довольно свободную позицию. Он работает так: подбирает людей и оказывает им доверие», — говорит Шекман.
За пределами ASAP филантропическая команда Брина также делает некоторые пожертвования другим исследователям, в том числе тем, кто работает над проектами, которые могут быстрее помочь пациентам с болезнью Паркинсона. В Стэнфордском университете доктор Питер Тасс, профессор нейрохирургии, разработал перчатки, которые доставляют стимул к кончикам пальцев и в экспериментальном исследовании обратили вспять симптомы болезни Паркинсона у некоторых пациентов. Один человек с болезнью Паркинсона, которому для ходьбы требовалась трость, надел перчатки и уже через несколько часов смог нормально ходить; вскоре у него восстановилось обоняние и вкус, а спустя несколько месяцев он пробежал свой первый марафон. Команда Брина ведет переговоры с потенциальным партнером, чтобы помочь Тассу быстрее вывести его изобретение на рынок.
В последние годы сумма пожертвований Брина на борьбу с болезнью Паркинсона увеличилась, в основном для финансирования команд ASAP. В этом году Брин пожертвовал 225 миллионов долларов на борьбу с болезнью Паркинсона, в том числе 43 миллиона долларов фонду Майкла Джей Фокса, по словам человека, знакомого с его благотворительной деятельностью. В прошлом году сумма пожертвований Брина на борьбу с болезнью Паркинсона достигла $233 миллионов; из них Фонд семьи Сергея Брина пожертвовал $101 миллион в Фонд Фокса. Для контекста, эти цифры близки к сумме, которую Национальные институты здравоохранения США ежегодно тратят на болезнь Паркинсона: примерно 263 миллиона долларов в финансовом году до сентября 2022 года и 254 миллиона долларов в предыдущем финансовом году. Разница: Большая часть пожертвований Брина идет на фундаментальные исследования, в то время как значительный процент финансирования NIH идет на клинические и трансляционные исследования — в соответствии с его мандатом.
По словам человека, знакомого с его благотворительной деятельностью, Брин делает некоторые пожертвования через Фонд семьи Сергея Брина, но также жертвует акции Alphabet и делает пожертвования из целевых фондов. По оценкам Forbes, две трети из 1,1 миллиарда долларов, пожертвованных на лечение болезни Паркинсона, были сделаны через акции или из благотворительных фондов.
Что дальше? Команда филантропов Брина уже взяла на вооружение модель совместного финансирования ASAP и применила ее в других областях его благотворительной деятельности. В сентябре Фонд семьи Сергея Брина и еще две богатые семьи объявили о пятилетнем финансировании в размере 150 миллионов долларов для ускорения исследований в области биполярного расстройства. На очереди — аналогичные усилия по продвижению исследований в области аутизма.
Автор статьи: Kerry A. Dolan.
И соцсети автора: Twitter и LinkedIn. И конечно tip. .
