Сколько стоит «идеальный ребёнок»? Либеральная евгеника и тревожное стремление к человеческому совершенству

Десятилетиями евгеника оставалась запретной темой. Сегодня она возвращается под видом коммерческой услуги

Много лет я мечтал выздороветь. Я появился на свет в 1981 году и довольно рано начал ходить, но спотыкался и падал чаще других детей. Родители забеспокоились: им казалось, что мои мышцы слабее, чем должны быть. В три года мне поставили диагноз — одна из форм спинальной мышечной атрофии (СМА). В 1980-е годы точные механизмы этого заболевания ещё не были известны, однако врачи знали, что оно передаётся по наследству и, вероятно, связано с рецессивным геном. Было известно и то, что болезнь прогрессирует: с возрастом мои мышцы должны были всё сильнее отставать в развитии. В восемь лет для дальних поездок я начал пользоваться инвалидной коляской, а к восемнадцати почти перестал ходить за пределами дома.

Тяжело быть молодым и понимать, что с каждым годом становишься не сильнее, а слабее. Я стремился к тому же, что и мои друзья без инвалидности, но испытывал незнакомый им страх перед будущим. Я часто представлял, какой могла бы быть моя жизнь без СМА. В мыслях возникал двойник — тот же я, только без одного изъяна, не вполне понятного, но где-то записанного в моём теле.

В 1990-е годы началось картирование генома человека, и медицинская генетика становилась всё более точной. Я лишь отчасти понимал происходящее, но знал, что наследственные заболевания, подобные моему, изучают всё лучше. Вместе с этим росла слабая надежда: может быть, однажды для меня найдут лечение, кроме бесконечных часов болезненной физиотерапии после школы, которая почти не помогала.

Однажды я понял, что ещё до появления лечения медицинская генетика, вероятно, научится обнаруживать ген СМА у эмбрионов. Моим другим «я» мог стать я сам после выздоровления. Но им мог оказаться и кто-то, кто жил бы вместо меня, тогда как я вообще не появился бы на свет.

По мере развития науки этот «другой я» приобретал всё более отчётливые очертания. Образ был необычайно притягательным. Почти во всём остальном мне нравилось быть собой. Я не задумывался, кем стал бы, будь мои глаза голубыми, как у сестры, а не карими. Не спрашивал себя, был бы счастливее с музыкальным даром вместо способностей к языкам. Достаточно было исправить всего одну ошибку в геноме — и я остался бы собой, только стал бы лучше.

Со временем этот идеальный призрачный двойник по разным причинам исчез из моих мыслей. Но в прошлом году он вернулся, когда я прочитал о рекламной кампании компании Nucleus Genomics. На плакатах в нью-йоркском метро Nucleus обещала будущим родителям возможность получить своего «лучшего ребёнка». Объявления с утверждениями, что «рост на 80 процентов определяется генетикой», а «интеллект — на 50 процентов», направляли потенциальных клиентов на сайт с описанием дорогостоящей комплексной процедуры экстракорпорального оплодотворения. До 20 эмбрионов предлагалось проверить на различные генетические заболевания, цвет глаз и волос, а также на признаки от физической силы и долголетия до бессонницы и облысения по мужскому типу.

Это предложение идеально отвечало духу времени. Мы и без того стремимся улучшить себя всеми доступными способами, тщательно контролируя здоровый образ жизни. Измеряя физическую активность, питание и даже сон, мы оцениваем, насколько оптимально живём. Почему бы тогда не обзавестись ещё и самым лучшим ребёнком? Даже если мы не миллиардеры, мечтающие о бессмертии, на нас постоянно давит требование стремиться к человеческому совершенству — как в собственном поколении, так и в следующем. Сегодня это стремление обрело новую потребительскую форму и сосредоточилось на отдельном человеке, но название у него давно известное: евгеника.

---

Геномные компании обычно избегают слова «евгеника», и для этого есть веские основания. Хотя оно восходит к греческому выражению со значением «хорошее рождение», после Второй мировой войны евгенику повсеместно отвергли как расистское псевдонаучное движение. Её провозглашённой целью было улучшение человеческого вида, однако наиболее ощутимыми последствиями стали принудительная стерилизация и помещение людей, считавшихся «неполноценными», в специальные учреждения во многих странах. А в нацистской Германии — массовые убийства тех, кого объявили угрозой господствующей расе.

В предшествующие десятилетия, однако, евгеника была популярна среди учёных, политиков и широкой публики. Многие её приверженцы придерживались реакционных, элитарных, сексистских и расистских взглядов, но были среди них и прогрессисты, и социалисты, и феминистки. Одни выступали за принудительную стерилизацию людей, признанных непригодными к размножению; другие отстаивали право женщин на контрацепцию как способ улучшить общество. В конце концов, убеждение в том, что многие человеческие качества в значительной степени наследуются, вполне совместимо с мыслью о необходимости хороших санитарных условий, здравоохранения, социальной защиты и образования для раскрытия человеческого потенциала.

Чтобы понять притягательность евгеники, важно увидеть в ней одновременно утопические и антиутопические черты. Это особенно существенно сегодня, поскольку её возвращение тоже включает обе стороны. Евгеника действительно вернулась, в том числе под прежним названием. То, что можно назвать возрождением неоевгеники, порой принимает открыто расистскую форму и опирается на идеи превосходства белой расы. Её сторонники говорят о рождаемости, уровне IQ и грозящем Западу «цивилизационном крахе». Они сосредоточены на группах, которые считают отдельными и неравноценными расами, и обращаются к классическим евгеническим антиутопиям — например, к книге влиятельного американского писателя Мэдисона Гранта «Закат великой расы», вышедшей в 1916 году и вдохновившей расистские тирады Тома Бьюкенена в «Великом Гэтсби».

Людям, считающим себя просвещёнными, нетрудно отвергнуть такую неоевгенику. Но существует и другая её разновидность, возможно, гораздо более распространённая. Она тщательно подбирает слова и определения и предпочитает государственному управлению населением свободу индивидуального выбора. В некотором смысле эта форма евгеники никуда и не уходила.

К концу прошлого века некоторые философы и биоэтики стали защищать то, что называли «либеральной евгеникой». Николас Агар и Джулиан Савулеску — среди мыслителей, утверждающих, что основанная на свободе родительского выбора евгеника принципиально отличается от репрессивных практик прошлого, сторонники которых стремились с помощью государства вытеснять на обочину общества и даже уничтожать целые группы населения.

Истоки этого изменения лежат в более далёком прошлом. Как отмечает историк Натаниэль Комфорт, уже в середине XX века, по мере развития медицинской генетики, внимание евгеники стало смещаться с населения в целом на отдельного человека. Отчасти это произошло из-за споров вокруг репрессивной евгенической политики, отчасти — благодаря стремительному развитию медицинской генетики, существенно отличавшейся от псевдонаучных теорий прошлого. В США учреждения, собиравшие евгенические данные, хранили разрозненные наблюдения, проникнутые расовыми, классовыми и гендерными предрассудками. Между тем клиники медицинской генетики создавали знания и инструменты, прогностическая точность которых была реальной и постоянно повышалась. Пренатальный скрининг уже несколько десятилетий входит в стандартную медицинскую практику и главным образом направлен на выявление заболеваний и состояний, приводящих к инвалидности. В странах, где он широко доступен, синдром Дауна становится очень редким. Так, в Дании более 95 процентов беременностей, при которых выявлен синдром Дауна, заканчиваются прерыванием.

Конечно, мы желаем своим детям самого лучшего. Но в неолиберальном обществе, одержимом максимизацией всех сторон жизни, «лучшее» легко превращается в конкурентное преимущество. Такие компании, как Nucleus, это прекрасно понимают. Обыгрывая выражение «богатство поколений», её сайт предлагает клиентам приобрести «здоровье поколений» — своеобразный страховой полис, воплощённый в теле, на случай ухудшения здравоохранения и социальных услуг. В XX веке евгеника была проектом национального государства; в XXI она переосмыслила себя как логическое продолжение капиталистического индивидуализма.

При этом научная сторона вопроса по-прежнему вызывает вопросы. Утверждения Nucleus о генетической обусловленности роста и интеллекта относятся к оценкам доли различий внутри популяции, которую объясняют генетические факторы; сами эти оценки тоже оспариваются. Они не означают, что «вы можете надёжно определить, насколько умным и высоким будет ваш ребёнок», хотя некоторые вполне могли сделать именно такой вывод. И всё же в определённом смысле применение популяционной логики к отдельному человеку закономерно. Государствам необходимо управлять населением ради практических целей: поддерживать экономический рост, предотвращать чрезвычайные ситуации в здравоохранении и иметь достаточно солдат для ведения войн.

Долгое время такое управление опиралось на патерналистские или авторитарные методы. Однако философ Мишель Фуко утверждал, что современное государство отличается особым способом управления, который он называл governmentality, или «управленчеством»: оно создаёт стимулы, побуждающие граждан самостоятельно управлять собой в соответствии с государственными интересами. Если каждый из нас добровольно начинает относиться к себе и своей семье как к небольшой популяции, которую нужно оптимизировать ради здоровья и продуктивности, государству приходится прилагать значительно меньше усилий. Но как это влияет на наше представление о самих себе?

---

Как отмечал биолог и историк Адам Резерфорд, евгеника всегда была связана с контролем. Сам термин в 1883 году ввёл Фрэнсис Гальтон, двоюродный брат Чарльза Дарвина, считавший, что эволюцией можно управлять и целенаправленно на неё воздействовать. После открытия естественного отбора Гальтону представлялось очевидным, что «то, что природа делает слепо, медленно и беспощадно, человек может делать предусмотрительно, быстро и гуманно». Так он выразился в своей основополагающей работе 1904 года «Евгеника: её определение, область применения и цели».

Одним из самых известных символов раннего евгенического движения стало «древо евгеники», созданное по заказу Второго международного конгресса по евгенике, который прошёл в Нью-Йорке в 1921 году. Дерево вырастает из корней с названиями естественных, общественных и гуманитарных дисциплин, а вокруг него размещена надпись: «Евгеника — это самостоятельное управление эволюцией человечества». На изображении и накоплению знаний, и биологическим процессам приписана определённая цель. Но что это за цель? Ради чего нужны контроль, управление и оптимизация?

Гальтон и последующие поколения убеждённых евгенистов считали евгенику политической и нравственной необходимостью, способом предотвратить общественную катастрофу, вызванную вырождением. Подобно своим предшественникам, в том числе Томасу Мальтусу, они опасались, что бедные и нежелательные люди размножаются слишком быстро. По их представлениям, «высшие» группы — представители привилегированных классов, «англосаксы», «нордические типы» или «арийцы» — вскоре оказались бы в меньшинстве и уступили бы тем, кого они считали низшими от природы.

Таким образом, евгенический проект всеобъемлющего управления населением служил определённому идеалу человечества, в котором универсальное понятие «лучшего» определялось на удивление узко. С помощью идеи «наследственного гения» Гальтон изображал привилегии богатства и общественного положения как врождённые качества. А нежелательные явления, такие как «бродяжничество» и «преступность», он считал причинами бедности, лишений и маргинализации, а не их следствиями. Евгеническая утопия Гальтона отражала предрассудки своего времени и места.

То же можно сказать и о современной либеральной евгенике. Мы вправе сомневаться в обещаниях геномных компаний создавать «лучших детей». Но, возможно, ещё важнее спросить, какой смысл они вкладывают в слово «лучший». Что в человеческой жизни они считают ценным, а что — лишённым ценности?

---

Либеральная евгеника делает акцент на положительной стороне. Стремясь отмежеваться от принудительной стерилизации прошлого, она предпочитает, как и Nucleus, говорить об улучшении и совершенствовании человека. Однако, как замечает Резерфорд, в биологии невозможно отобрать желательное, одновременно не отвергнув что-то другое. Позитивная и негативная евгеника — две стороны одной медали: без представления о нежелательном нельзя определить и желательное.

Для евгенистов викторианской эпохи «лучшее» было смесью расовых фантазий о «нордических» или «арийских» типах и привилегий высших классов. Всё это противопоставлялось якобы нежелательным качествам людей с коричневой и чёрной кожей и представителей социальных низов. В либеральной форме новой евгеники достоинства определяются прежде всего продуктивностью и конкурентными преимуществами. Идеальный человек подозрительно похож на идеального работника: умного, эффективного и почти никогда не уходящего на больничный.

Противоположностью этого идеала оказываются нежелательные жизни людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями. Интеллектуальная инвалидность была одним из главных предметов тревоги евгенистов, хотя среди подлежащих искоренению регулярно называли и множество других состояний. В некотором смысле это неудивительно: инвалидность действительно ставит человека в неблагоприятное положение. Я знаю это по собственным костям и мышцам. Как писал исследователь Том Шекспир, инвалидность — трудное жизненное обстоятельство. Она связана с ограничениями и препятствиями, может приносить боль и страдания. Причины, по которым я так мечтал выздороветь, вполне понятны. А вот почему и как это стремление стало ослабевать — вопрос гораздо сложнее.

Как выяснилось, медицинская генетика действительно помогла разработать эффективное лечение спинальной мышечной атрофии. Около десяти лет назад разрабатывался препарат под названием нусинерсен. Некоторые исследования показывают, что при достаточно раннем применении он может полностью предотвратить симптомы болезни, а у взрослых — остановить её прогрессирование. Но медицинская генетика также показала, что у меня вовсе не было СМА. Первоначальный диагноз основывался на биопсии мышц и клинических предположениях. Когда появился тест на генетические маркеры СМА, мой результат оказался отрицательным. Вместо этого у меня обнаружили ещё более редкое заболевание — настолько редкое, что шансов привлечь финансирование на его изучение гораздо меньше. Хочется вспомнить слова Франца Кафки о том, что во Вселенной бесконечно много надежды, только не для нас.

Но, по правде говоря, эта цитата не вполне уместна. Потеря прежнего диагноза и надежды на лечение вызвала у меня печаль, смешанную с облегчением. Как ни странно, она также дала мне больше свободы и ощущение, что моя жизнь действительно принадлежит мне.

Не поймите меня превратно: если бы существовало настоящее лечение моего заболевания, я бы им воспользовался. Но его не будет — по крайней мере для меня. Прошло слишком много времени, слишком многое осталось позади. Это моя жизнь, такая, как она сложилась, и я стараюсь не сравнивать её с теми жизнями, которых не прожил.

После сорока рассуждать так легче, чем в подростковом возрасте. У моих друзей без инвалидности тоже немало травм, болезней и труднообъяснимых болей. Жизнь оставляет след на каждом. Не то чтобы с возрастом моя инвалидность теряла значение. В чём-то даже наоборот: я всё острее ощущаю воздействие мира на мышцы и суставы. Но вместе с тем я всё яснее чувствую общность с родными и близкими — в осознании хрупкости и ненадёжности происходящего, в необходимости заботиться друг о друге, пока мы стремительно движемся навстречу тому, что нас ждёт.

Назовите это разновидностью реализма. Те из нас, у кого есть дети, знают и другую его сторону. Если вы рассчитываете получить ребёнка определённого типа, вы заранее готовите себе разочарование. Каждому из знакомых мне родителей пришлось отказаться от представлений о том, какими должны быть его дети, и принять реальных детей, которые у него появились. Не думаю, что кто-то из них верил в идеального младенца. Надеюсь, что нет. Ведь необходимость соответствовать такому идеалу — тяжёлое бремя и для родителей, и для детей.

В этом и состоит наиболее разрушительное действие либеральной неоевгеники. Утверждая, будто индивидуальный идеал человеческого тела можно определить, измерить и воплотить, она создаёт систему, в которой мы способны мучить и детей, и самих себя. Почему мы не соответствуем совершенному образцу? Почему недостаточно здоровы, счастливы или продуктивны? Я не склонен сентиментально рассуждать о ценности инвалидности в каждом конкретном случае, но считаю крайне важным признавать её частью человеческого разнообразия. Когда мы относимся ко всё большему числу особенностей и качеств как к чему-то, что необходимо измерить, ранжировать и диагностировать, мы поступаем ровно наоборот: превращаем само разнообразие в подобие инвалидности.

---

Для меня надежда связана с работой над таким изменением мира, при котором в нём найдётся место несовершенству. Либеральная евгеника не нравится мне в том числе потому, что её индивидуалистический дух противоречит политическим мерам, имевшим огромное значение на протяжении моей жизни. Я убеждён: наши усилия должны быть направлены на создание лучшего общества, а не лучших людей.

В послевоенное время, пока евгеника переносила внимание с населения в целом на отдельного человека, инвалидность начали рассматривать как социально-политический, а не только медицинский вопрос. То, что социолог Майк Оливер однажды назвал «теорией личной трагедии» инвалидности, оспорила социальная модель. Она объясняла, каким образом общественные структуры превращают различные нарушения здоровья и заболевания в инвалидность.

По сути, представление об «инвалидности» зависит от места и времени. Дислексия способна создавать огромные трудности в современном мире, но в обществе без письменности она была бы лишь неврологическим отличием. Нарушение подвижности, подобное моему, — неспособность пройти больше нескольких шагов или самостоятельно подняться с пола — ограничивает человека в любых условиях. Но там, где нет инвалидных колясок и доступной среды, оно становится несоизмеримо более тяжёлым препятствием. Между этими крайностями находится множество состояний, заболеваний и нарушений, которые в одних обстоятельствах приводят к инвалидности, а в других — нет.

Речь не об отказе от лечения, а об отказе от мысли, будто только лечение или пренатальная оптимизация эмбриона способны сделать жизнь достойной. Движение за права людей с инвалидностью всегда стремилось создать лучший мир для всех — мир, в котором люди с самыми разными телами могут благополучно жить и развиваться. Это касается и тех, кто родился с инвалидностью, и тех, кто приобрёл её позже. Такой подход учитывает человеческое разнообразие и изменчивость самой жизни.

Именно поэтому он противостоит неоевгенической идее «лучшего ребёнка». Стремление к единственному идеалу совершенства вообще не должно быть целью человеческого вида. Стоит помнить и о том, что большинство случаев инвалидности не объясняется исключительно генетикой: они возникают в результате взаимодействия генетического разнообразия с повреждениями и износом, которые приносит жизнь. Есть веские основания искать возможности для излечения, терапии и медицинского вмешательства всюду, где это возможно. Но не менее веские основания есть и для того, чтобы умерить ожидания относительно совершенства, которого может достичь человечество.

---

Исследовательница инвалидности и биоэтики Розмари Гарланд-Томсон привела доводы в пользу «сохранения инвалидности». Эта позиция намеренно провокационна по понятной причине: инвалидность и хронические заболевания связаны с уязвимостью и зависимостью от других. Но то же, если разобраться, относится и к человеческому существованию как таковому. Мы рождаемся беспомощными и в старости вновь становимся беспомощными. Даже при безупречном здоровье от рождения всегда остаётся риск болезни или травмы. Неоевгеника предлагает образ полной независимости и оторванности от общества. Если оценивать себя по этому идеалу, ему не соответствует никто. Как бы сильны и самостоятельны мы ни были, мы остаёмся социальным видом, у которого мало шансов выжить в одиночку, не говоря уже о благополучной жизни.

Стремление к контролю и, следовательно, к предсказуемости неотделимо от евгенического представления об идеальном обществе. Но кто захочет жить в полностью контролируемом и предсказуемом мире? В мире, где некая внешняя сила до мелочей указывает, как жить, что есть, когда и куда двигаться, что смотреть, — и всё ради того, чтобы стать лучшей версией себя? Ну да, конечно.

Этому образу тотального алгоритмического контроля следует противопоставить непредсказуемость человеческой жизни. Вскоре после Второй мировой войны Ханна Арендт написала свой главный труд «Истоки тоталитаризма», где проследила процесс создания «лишних людей» — целых слоёв населения, которых государства лишали прав и обрекали на уничтожение, считая в лучшем случае бесполезными, а в худшем — опасными. Евгеника занимала центральное место в этом представлении о ненужности: существовании людей, которые якобы не имеют значения для будущего человеческого вида, нации или расы.

Арендт описывала тоталитаризм, помимо прочего, как стремление полностью закрыть будущее для любых альтернатив. В следующей книге, «Vita activa, или О деятельной жизни», она изложила иной принцип, благодаря которому человеческие общества способны расти и развиваться. Этим принципом была множественность, встреча с отличием. Именно такая встреча открывала возможность для того, что Арендт считала высшим призванием человека, — действия, поступка с непредвиденными последствиями и непредсказуемыми результатами.

Рассуждая о множественности, Арендт не имела в виду инвалидность как таковую. Тем не менее её идею можно распространить и на человеческую телесность. Мы очень похожи друг на друга, но не одинаковы. У нас могут быть общие телесные потребности, удовлетворение которых необходимо для благополучной жизни, однако различия в способностях, талантах и предпочтениях означают, что само благополучие для каждого может выглядеть совершенно по-разному. Узкому евгеническому представлению о «лучшем ребёнке» мы, возможно, способны противопоставить другое понятие Арендт — натальность, связанную с рождением способность к новому началу. С каждым рождением, с появлением каждого нового человека возникает нечто совершенно уникальное. И мир рождается заново.

 

Источник