Регулирование технологий оценки и отбора эмбрионов при ЭКО

Индустрия репродуктивной медицины начала внедрять полигенный скрининг эмбрионов для пар, прибегающих к ЭКО. Однако отсутствие правовых барьеров в этой сфере несет в себе скрытые угрозы

«Если я предложу родителям диагностический метод, способный втрое повысить вероятность поступления их ребенка в MIT, спрос на такую услугу будет колоссальным».

Эта фраза, напоминающая реплику из футуристического триллера, на самом деле принадлежит Стиву Хсу — профессору физики и сооснователю компании Genomic Prediction, которая активно продвигает технологию полигенного отбора эмбрионов.

В киноленте 1997 года «Гаттака» подобная идеология привела к созданию антиутопического мира, где дети проектировались в лабораториях, а человечество разделилось на генетическую элиту и «непригодных». Четверть века назад это казалось чистым вымыслом, однако сегодня границы между фантастикой и реальностью стремительно стираются.

Такие коммерческие структуры, как Genomic Prediction, Orchid, Herasight и Nucleus, уже предлагают услуги по ранжированию эмбрионов на основе их генома. В отличие от традиционной диагностики, выявляющей конкретные патологии (например, муковисцидоз или анемию), полигенный отбор претендует на прогнозирование гораздо более сложного спектра характеристик: от интеллектуального потенциала до предрасположенности к депрессивным состояниям или кардиологическим проблемам.

Для Хсу это лишь прибыльная бизнес-модель, и он не ошибается: социологические исследования подтверждают высокую заинтересованность будущих родителей в подобных тестах. Однако главный вопрос заключается в том, насколько этично превращать это в общедоступный товар.

В основе тестов лежат полигенные шкалы риска, которые суммируют тысячи мелких генетических вариаций для оценки вероятности проявления тех или иных черт. И хотя для ученых это ценный инструмент изучения наследственности, точность таких прогнозов для конкретного индивида остается крайне нестабильной. Полигенные баллы зачастую оказываются ненадежным ориентиром для предсказания жизненного пути человека.

Исследователи указывают на то, что многие «генетические эффекты», фиксируемые этими тестами, имеют скорее социальную, нежели биологическую природу. Генетически схожие группы людей часто живут в идентичных экономических и географических условиях, что искажает результаты. Более того, эти алгоритмы практически неэффективны для людей неевропейского происхождения, чьи геномы слабо представлены в исследовательских базах данных.

Тем не менее, компании продолжают рекламировать свои услуги как «ответственный подход к планированию семьи».

Социальные риски полигенного моделирования будущего

Невзирая на научный скепсис, массовое внедрение полигенного отбора может укрепить опасное убеждение, что дети, прошедшие через фильтры скрининга, априори обладают «лучшим качеством», — именно этот сценарий лег в основу «Гаттаки».

Чрезмерные ожидания родителей, направленные на «оптимизированных» детей, могут создать психологическое давление, а сами дети в будущем могут стремиться к созданию союзов исключительно с себе подобными. В то же время те, кто родился естественным путем, рискуют столкнуться со стигматизацией и дискриминацией как представители «генетического низа».

Наше восприятие друг друга формирует социальную реальность, даже если оно научно необоснованно. История знает немало трагических примеров, когда генетика использовалась для оправдания расизма и эскалации насилия под предлогом научной легитимности.

По мере расширения баз данных точность прогнозов будет расти, что делает проблему отсутствия регулирования еще более острой.

На текущий момент не существует единых стандартов достоверности данных, необходимых для вывода таких услуг на рынок. Компании не обязаны быть прозрачными в своих методах, а за вводящий в заблуждение маркетинг не предусмотрено ответственности. Именно поэтому ведущие игроки этого рынка базируются в США — стране, где в этой области царит правовой вакуум.

Для сравнения, страны Европы выбрали путь предосторожности. Великобритания, Франция и Германия ввели запреты на коммерческий полигенный отбор, хотя и там находят лазейки. Эти государства осознали: оставлять столь мощную технологию на откуп рыночной стихии — значит способствовать возникновению кастового общества.

Безусловно, для родителей с тяжелыми наследственными заболеваниями (такими как шизофрения или болезнь Крона) скрининг может стать спасением. Однако без четкого надзора такие медицинские показания легко превращаются в ширму для селекции по росту, интеллекту или атлетическим данным.

Компании Nucleus и Herasight уже начали предлагать оценку когнитивных способностей эмбрионов.

Стоит отметить, что сегодня эта технология доступна лишь привилегированным слоям населения. Стоимость цикла ЭКО в сочетании с дорогостоящим генетическим тестированием составляет десятки тысяч долларов. Это создает риск того, что социальная пропасть между богатыми и бедными закрепится на биологическом уровне.

Технологические элиты уже активно инвестируют в «оптимизацию» потомства. Среди инвесторов и клиентов индустрии значатся такие фигуры, как Алексис Оганян, Брайан Армстронг, Сэм Альтман и Илон Маск.

Без вмешательства регуляторов ключевые этические вопросы останутся без ответа: вправе ли родители проектировать личность ребенка? Не спровоцируем ли мы «генетическую гонку вооружений»? Не превратим ли мы ДНК в инструмент закрепления экономического неравенства?

Свободный рынок услуг по отбору эмбрионов лишь усилит социальную конкуренцию, играя на руку тем, кто уже находится в выигрышном положении. Регулирование не должно препятствовать науке — оно необходимо, чтобы направить ее достижения на пользу всему обществу, а не на его раскол.

 

Источник

Читайте также